Türkiye Talasemi Federasyonu Genel Başkanı Burhan Kerimoğlu, bazı üyelerle birlikte geçtiğimiz hafta sonu İskenderun Talasemi ve Orak Hücre Anemisi Hastaları Yardımlaşma Derneğinin ‘8 Mayıs Dünya Talasemi Günü’ anısına İskenderun Nergislik Yaylasında düzenledikleri piknik programına katıldı.
Program da açılış konuşmasını yapan İskenderun Talasemi ve Orak Hücre Anemisi Hastaları Yardımlaşma Derneği Başkanı ve Federasyon yönetim kurulu üyesi Volkan Vural Taş, “Dernek olarak her yıl düzenli olarak yaptıkları bu programların hasta ve hasta aileleri için bir araya gelmeyi sağlamakla birlikte onlar için moral olduğuna ve dernek olarak bu gibi etkinliklerin arttırılması için ilerleyen süreçler de çalışmalara devam edileceğini” dile getirdi,
Talasemi Federasyonu Genel Başkanı Kerimoğlu ise yaptığı konuşma da şunlara değindi; “Talasemi hastalarının yaşama gözlerini açtıkları andan itibaren onları hayat yolun da aileleriyle birlikte meşakkatli bir yaşam süreci beklemektedir. Bu meşakkatli süreçte hasta ve hasta ailelerimiz yaşama tutunmak amacıyla maddi ve manevi boyutta çok ciddi sıkıntılar içerisinde olduklarını görmek, bizler için oldukça üzüntü vericidir. Geçmiş yıllar da talasemi hastalığından birçok hastamızı erken yaşlarda kaybederken artık günümüzde tedavi prensiplerinin değişmesi ve imkânların bu hastalar için daha iyi seviyelere gelmesi, erken çocukluk döneminde yaşanan ölümleri asgari seviyelere getirmiştir. Artık son yıllar da ülkemizde gelinen durum talasemi hastalığın görüldüğü birçok dünya ülkesinden çok daha iyi durumda olduğunu göstermekte ve kaldı ki geçmiş yıllar da düzenli tedavi alamayan hastalarımız oldukça fazlayken günümüzde artık birçok hasta düzenli tedavi almayı bırakın, kemik iliği nakli yapılarak sağlıklarına kavuşmaktadır.
Ülkemizde talasemi alanında hizmet veren 26 üye derneğimiz, 18 faklı ilde bulunmaktadır. Başkanlığım döneminde bu derneklerimizin, hasta ve hasta ailelerimizin sorunlarını elimden geldiğince yetki mercilere taşıyarak kalıcı çözümler üretmek için sizler adına ortaya koymaktan kaçınmayacağımı söylerken günümüzde sivil toplum kuruluşlarının artık devletin kamu kurum ve kuruluşlarını harekete geçirerek yapılması gereken çalışmalara ışık tutma yoluna gitmektedir.
Türkiye Talasemi Federasyonu olarak bu çalışmaları gün geçtikçe daha ileriye taşımanın sözünü bir kez daha şahsım ve yönetim kurulum adına vermek isterim. Bugün sizlerle bir etkinliği yani 8 Mayıs Dünya Talasemi Gününü bir arada kutlamaktan oldukça mutluyum.”
Kerimoğlu hasta ve hasta aileleriyle müzik eşliğin de halay çekip oyun oynayarak hasta ve hasta ailelerinin mutluluklarına eşlik etti.